Autrefois négligés par la législation française, les aidants familiaux se voient désormais reconnaître leurs droits, en particulier grâce à l’entrée en vigueur en décembre 2015 de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement.
En 2019, près d’un français sur cinq assure le rôle d’aidant pour un proche, selon le Baromètre des Aidants.
Ce chiffre rassure. Il prouve que les familles ne laissent pas leurs proches âgés à l’abandon. Cependant, c’est aussi un constat qui doit préoccuper, car consacrer du temps à ses proches signifie en avoir moins pour soi. Une charge mentale considérable pour les aidants.
En tant qu’aidant, l’engagement peut engendrer des charges significatives, notamment en charges financières et en négligence du bien-être physique et mental de l’aidant. Cela peut avoir des répercussions, malheureusement dommageables tant sur la vie professionnelle que personnelle.
Qui sont les aidants ?
Qu’est-ce que signifie le terme « aidant » ? Ces appellations d’aidant familial, d’aidant naturel ou de proche aidant font référence à ceux qui offrent leur soutien à une personne dépendante et/ou en situation de handicap, qu’elle fasse partie de leur cercle familial, amical ou même voisinage.
L’acte d’assistance peut être accompli en totalité ou en complément du travail d’un professionnel des services à domicile, tels qu’une infirmière, un auxiliaire de vie, une aide à domicile, une aide-soignante, etc.
De plus, il peut revêtir un caractère régulier, qu’il s’agisse d’une assistance continue ou de périodes d’interventions espacées.
Définition de l’aidant selon la Charte Européenne (2007) : « une personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance, soutien psychologique, communication, activités domestiques ».
L’idée d’aidants non professionnels, souvent limités aux aidants familiaux, trouve ses racines il y a environ trois décennies. À l’origine, cette expression était principalement associée à l’assistance apportée aux personnes âgées, mais elle a progressivement évolué pour englober également celles en situation de handicap ou souffrant de maladies chroniques. Préalablement à l’émergence de cette notion, un soutien non professionnel existait déjà, bien qu’il ne fût pas nécessairement formalisé en tant que tel.
En France, 60 % des individus en perte d’autonomie ou confrontés à une situation de handicap bénéficient de l’assistance d’un ou de plusieurs membres de leur entourage. Ces proches, au nombre de 8 à 11 millions, 44 % d’entre eux font part des défis quotidiens pour harmoniser leurs responsabilités avec leurs obligations professionnelles.

Le champ d’action d’un aidant varie en fonction de la situation particulière à laquelle il fait face. Ses responsabilités peuvent inclure l’accomplissement de tâches quotidiennes telles que les courses, la préparation des repas, l’aide au repassage ou à la lessive.
Il peut également assurer une surveillance proactive de la santé de son proche en l’accompagnant à des rendez-vous médicaux et en veillant à ce que les médicaments soient pris correctement. De plus, il peut garantir la sécurité de son proche au sein de son domicile, que ce soit en vivant à ses côtés ou en effectuant des visites régulières. La gamme de responsabilités est vaste.
Quels sont les droits des aidants ?
Afin de remédier à l’isolement et au déficit de ressources auxquels sont confrontés les aidants en France, le gouvernement a mis en œuvre progressivement, à partir de 2020, un ensemble de mesures de soutien.
Parmi celles-ci figurent la mise en place d’une ligne téléphonique nationale dédiée au soutien des proches aidants, la création de centres d’accueil agréés sous le label « Je réponds aux aidants », ainsi que le déploiement d’une plateforme numérique du même nom, destinée à recenser l’ensemble des services d’accompagnement disponibles sur l’ensemble du territoire.
C’est en 2015 que le décret de la loi N° 2015-1776, portant sur l’adaptation de la société au vieillissement (ASV), l’une des évolutions les plus significatives dans la reconnaissance des aidants en France, a consacré le statut légal de l’aidant, induisant ainsi une extension de ses prérogatives tout en améliorant la considération des défis liés à la conciliation entre le parcours professionnel et l’assistance apportée au proche en situation de dépendance.
Cette législation a marqué un tournant dans la prise en compte des besoins et des droits des personnes qui fournissent un soutien essentiel à leurs proches en situation de dépendance ou de handicap.
Droit au congé
Selon la situation, les aidants peuvent demander à bénéficier de différents congés :
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- Le congé du proche aidant (CPA) permet à un salarié de cesser son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée ou d’une personne âgée dépendante.
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- Le congé de solidarité familiale (CSF) intervient lorsque la personne aidée est en fin de vie ou que son pronostic vital est en jeu.
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- Le congé de présence parentale (CPP) permet au salarié ou au fonctionnaire de cesser son activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant à charge, dont l’état de santé requiert une présence soutenue et des soins contraignants.
Droit à la formation
Plusieurs formations et programmes éducatifs sont destinés aux aidants qui assistent les personnes âgées en situation de dépendance. Ces initiatives offrent une opportunité précieuse pour une introspection sur la nature de leur rôle d’aidant, visant à préserver la qualité des relations tout en approfondissant leur compréhension des maladies et de leurs répercussions sur la vie quotidienne de la personne qu’ils assistent. Elles concernent différents domaines :
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- Gestes de premiers secours
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- Gestes du quotidien
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- Accompagnement psychologique
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- Psychomotricité
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- Soins corporels…
Voici quelques associations tournées vers la formation et la préparation des proches aidants qui apportent leur soutien à des individus faisant face à des incapacités spécifiques :
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- France Alzheimer
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- France Parkinson
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- Générations mouvement
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- L’association française des aidants
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- La Fédération nationale des aphasiques de France
Des plateformes d’accompagnement
À l’origine conçues pour répondre aux besoins des individus atteints de la maladie d’Alzheimer, les plateformes de soutien ont élargi leur champ d’action pour englober l’ensemble des proches qui assistent une personne âgée.
L’accès à l’information et aux conseils est gratuit, une contribution pouvant parfois être demandée pour certaines des offres qu’elles proposent.
Proche aidant et rémunération
Celui qui, à titre bénévole, offre son assistance à une personne en situation de dépendance ne bénéficie, de définition, pas de salaire. Néanmoins, il a la possibilité de solliciter un congé du proche aidant, assorti d’une éventuelle indemnisation sous la forme d’une allocation journalière du proche aidant (AJPA) versée par la CAF ou la MSA, sur demande de l’aidant et pour une période limitée.
Par ailleurs, il peut être envisageable pour le proche aidant d’opter pour un statut salarial, ce qui lui permettrait de percevoir une rémunération, à l’exception du conjoint, du concubin, ou du partenaire pacsé.
Avantages fiscaux des aidants familiaux
Les aidants familiaux ou proches aidants, fréquemment impliqués financièrement dans le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie, ont la possibilité de bénéficier d’avantages fiscaux, notamment :
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- Un crédit d’impôt à hauteur de 50 % pour l’emploi d’un salarié à domicile ou l’utilisation de services à la personne.
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- Une déduction forfaitaire en cas de prise en charge d’une personne âgée de plus de 75 ans.
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- Un crédit d’impôt de 25 % pour l’installation d’équipements de sécurité, d’accessibilité ou sanitaires dans la résidence principale du proche en situation de dépendance.
Aidant familial et retraite
Les aidants familiaux ont droit à un statut spécifique en ce qui concerne leur retraite. Ils ont la possibilité de bénéficier de l’affiliation gratuite au régime général de l’assurance vieillesse s’ils ont la charge d’un adulte handicapé ou malade qui a été reconnu par la CDAPH comme nécessitant une assistance permanente.
Pour ceux ayant mis leur carrière en pause pour s’occuper d’une personne handicapée en tant que proche aidant, il leur est possible de prétendre à une retraite à taux plein à l’âge de 65 ans, au lieu de 67 ans.
L’inscription gratuite au régime général de l’assurance vieillesse est effectuée automatiquement. En outre, le congé de proche aidant rémunéré est pris en compte pour le calcul des droits à la retraite, sans qu’aucune démarche supplémentaire ne soit nécessaire.
Alors que la législation française a progressivement reconnu le rôle des aidants en société, notamment grâce à la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement en 2015, des lacunes et des difficultés persistent.
Les défis du système incluent les limites des droits actuels des aidants, les difficultés d’accès aux services et aux avantages, ainsi que la lourde charge financière et émotionnelle qui pèse sur ces individus dévoués.
En résumé, toutes les parties prenantes doivent miser sur la reconnaissance et sur le soutien continus des aidants familiaux en France, mettant en lumière leur contribution essentielle à la société.
Il est également crucial de reconnaître l’importance de continuer à améliorer le système pour mieux répondre à leurs besoins et préoccupations, tout en honorant leur engagement désintéressé envers leurs proches en situation de dépendanc